Komisja Odbierania Godności

- To kiedy ta mukoscidoza zdiagnozowana?- szanowna Pani doktor, nawet nie spojrzała w stronę mojego dziecka.
- Mukowiscydoza - ciężko mi zachować spokój, syn słucha wystraszony i zszokowany.
- Opowiada mi tu mama, że taki chory, że tak go wyniszcza choroba a ja tego po nim kompletnie nie widzę!
Chłopak chodzi, sam się do badania rozebrał...
Z nie najgorszych zresztą ubrań.
- Tak i siedzi już piętnaście minut marznąc, a  Pani go nawet nie dotknęła.
- Zaraz go osłucham, choć na oko widzę że za wiele to mu nie dolega.
Czuje jego dłoń i wzrok, który mi mówi, żebym dała spokój.
Zagryzam więc wargi i czekam.
Czekam na finał Komisji  Orzeczenia o Niepełnosprawności.
Dostaje w końcu opinię, dającą nam uprawnienia na rok.
Bo za 12 miesięcy, moje dziecko przecież cudownie ozdrowieje...

Siedzimy oboje w domu.
Chcę mi się wyć ale przy nim nie będę.
- Mam sobie urwać głowę i przyszyć pod pachę, mamo?
- O czym ty mówisz?!
- Mam narobić pod siebie?!
Przed terminem komisji nie brać leków, żeby się na nią doczołgać ostatkiem sił?
Będę wtedy bardziej wiarygodny, tak?!
Czy może mam  jeszcze dodatkowo, napluć krwią na biurko?
- Synek, uspokój się... Nie warto.
- Czy ta kobieta wie mamo, czym jest życie z wyrokiem?
Czy ona pojmuje, że ja się każdej nocy przed zaśnięciem zastanawiam, czy moje rano w ogóle nadejdzie?
Czy ona wie, ile razy  myślę o tym, jak  będę umierał?
Czy wie, co ja czuję gdy przechodzę szpitalnym korytarzem i widzę jak z pokoju obok, w czarnym worku, wywożą moich kolegów?
Co się dzieje wewnątrz mnie, gdy patrzę w przerażone oczy mojej młodszej siostry, za każdym razem gdy się duszę?
Kiedy każdego ranka  wypluwam z siebie ogromne ilości lepkiej mazi żeby złapać oddech i poprawiam garścią leków, żeby móc w ogóle podnieść się z łóżka?
Czym jest dla mnie sen, po tym jak wyszarpie mnie trzygodzinny uporczywy kaszel i w końcu padam bez sił i zasypiam na siedząco?
Czy na tych komisjach wiedzą, dzięki czemu i komu jesteśmy ładnie ubrani, czyści i zadbani?
Wiedzą, że nasze matki nie przesypiają od naszego urodzenia nawet połowy nocy, bo czuwają?
Pracują ponad wszelkie ludzkie siły, poniżają się i upokarzają, żebrząc na leki dla nas?
 Czy oni tam zdają sobie sprawę z tego, jak  odchodzimy, my chorzy?
Na przeludnionych salach, gdzie na ścianach często grzyb i inny syf?
W męczarniach, bo szpitale nieprzystosowane?
Mamo, ja nie chcę tak żyć...
Nie chcę nikomu udowadniać, że na prawdę jestem chory.

Siedziałam odrętwiała na przeciw niego.
Trzęsły mu się dłonie.
Przypomniała mi się pewna scena.
- Pani wie, to jest taka choroba, że nie warto starać się go wychowywać.
Niech pani nie myśli zanadto w przyszłość, o szkołach, zainteresowaniach.
Niech sobie pani nadziei większej nie robi, bo on długo nie pożyję.
Niech się raczej pani oswoi z tym, że długo go pani przy sobie nie będzie miała.

Właśnie przeglądam foldery, z ofertą liceów dla mojego syna.
Choć sugerowano mi, że mam się tym raczej nie głowić.
I rozpiera mnie duma, że mimo takich trudności, będzie próbował.
Zdawał egzaminy.
I myślę o tym, ile jeszcze przed nami.

I jeszcze o czymś.
W listopadzie, czeka nas kolejna Szanowna Komisja.
Będzie ciężka.
Nie dla nas.
Dla orzeczników...