środa, 7 stycznia 2015

Komisja Odbierania Godności

- To kiedy ta mukoscidoza zdiagnozowana?- szanowna Pani doktor, nawet nie spojrzała w stronę mojego dziecka.
- Mukowiscydoza - ciężko mi zachować spokój, syn słucha wystraszony i zszokowany.
- Opowiada mi tu mama, że taki chory, że tak go wyniszcza choroba a ja tego po nim kompletnie nie widzę!
Chłopak chodzi, sam się do badania rozebrał...
Z nie najgorszych zresztą ubrań.
- Tak i siedzi już piętnaście minut marznąc, a  Pani go nawet nie dotknęła.
- Zaraz go osłucham, choć na oko widzę że za wiele to mu nie dolega.
Czuje jego dłoń i wzrok, który mi mówi, żebym dała spokój.
Zagryzam więc wargi i czekam.
Czekam na finał Komisji  Orzeczenia o Niepełnosprawności.
Dostaje w końcu opinię, dającą nam uprawnienia na rok.
Bo za 12 miesięcy, moje dziecko przecież cudownie ozdrowieje...

Siedzimy oboje w domu.
Chcę mi się wyć ale przy nim nie będę.
- Mam sobie urwać głowę i przyszyć pod pachę, mamo?
- O czym ty mówisz?!
- Mam narobić pod siebie?!
Przed terminem komisji nie brać leków, żeby się na nią doczołgać ostatkiem sił?
Będę wtedy bardziej wiarygodny, tak?!
Czy może mam  jeszcze dodatkowo, napluć krwią na biurko?
- Synek, uspokój się... Nie warto.
- Czy ta kobieta wie mamo, czym jest życie z wyrokiem?
Czy ona pojmuje, że ja się każdej nocy przed zaśnięciem zastanawiam, czy moje rano w ogóle nadejdzie?
Czy ona wie, ile razy  myślę o tym, jak  będę umierał?
Czy wie, co ja czuję gdy przechodzę szpitalnym korytarzem i widzę jak z pokoju obok, w czarnym worku, wywożą moich kolegów?
Co się dzieje wewnątrz mnie, gdy patrzę w przerażone oczy mojej młodszej siostry, za każdym razem gdy się duszę?
Kiedy każdego ranka  wypluwam z siebie ogromne ilości lepkiej mazi żeby złapać oddech i poprawiam garścią leków, żeby móc w ogóle podnieść się z łóżka?
Czym jest dla mnie sen, po tym jak wyszarpie mnie trzygodzinny uporczywy kaszel i w końcu padam bez sił i zasypiam na siedząco?
Czy na tych komisjach wiedzą, dzięki czemu i komu jesteśmy ładnie ubrani, czyści i zadbani?
Wiedzą, że nasze matki nie przesypiają od naszego urodzenia nawet połowy nocy, bo czuwają?
Pracują ponad wszelkie ludzkie siły, poniżają się i upokarzają, żebrząc na leki dla nas?
 Czy oni tam zdają sobie sprawę z tego, jak  odchodzimy, my chorzy?
Na przeludnionych salach, gdzie na ścianach często grzyb i inny syf?
W męczarniach, bo szpitale nieprzystosowane?
Mamo, ja nie chcę tak żyć...
Nie chcę nikomu udowadniać, że na prawdę jestem chory.

Siedziałam odrętwiała na przeciw niego.
Trzęsły mu się dłonie.
Przypomniała mi się pewna scena.
- Pani wie, to jest taka choroba, że nie warto starać się go wychowywać.
Niech pani nie myśli zanadto w przyszłość, o szkołach, zainteresowaniach.
Niech sobie pani nadziei większej nie robi, bo on długo nie pożyję.
Niech się raczej pani oswoi z tym, że długo go pani przy sobie nie będzie miała.

Właśnie przeglądam foldery, z ofertą liceów dla mojego syna.
Choć sugerowano mi, że mam się tym raczej nie głowić.
I rozpiera mnie duma, że mimo takich trudności, będzie próbował.
Zdawał egzaminy.
I myślę o tym, ile jeszcze przed nami.

I jeszcze o czymś.
W listopadzie, czeka nas kolejna Szanowna Komisja.
Będzie ciężka.
Nie dla nas.
Dla orzeczników...







28 komentarzy:

  1. ostatnie dwa zdania " nie dla nas. dla orzeczników" sprawiły, ze poczułam się jak zwycięzca i dzięki Tobie i temu wpisowi, pójdziemy na komisję za tydzień z podniesioną głową! Dziękuję!!!!! Mama mukoli

    OdpowiedzUsuń
  2. Aniko, jak czytam ten wpis, to od razu przypomina mi się moja batalia o gr. inw. i rentę. Jak widać, po tylu latach nic się nie zmieniło i nadal traktuje się nas jak tych, którzy udają chorych. I "chcą wyłudzić od państwa pieniądze", jak to mi zasugerowała jedna z pań dr., która orzekała o moim stanie zdrowia. Bo u nas rentę dostaje się "na wygląd", że tak powiem. A że ja dobrze wyglądam, to znaczy, że zmyślam. Do dzisiaj żałuję, że nie napisałam do jakiejś lokalnej gazety o tym, jak mnie potraktowano podczas badań, jak i co do mnie mówiono. Miałam oczy pełne łez. Orzeczenie z opisem jakie dostałam potem czarno na białym mówiło, że jestem chora na "mukowiscydozę układu oddechowego"!!!! I z II gr., którą miałam od urodzenia, przeszłam na III gr., czyli ozdrowiałam...Tylko dzięki uporowi mojej mamy i jej postępowaniu w sądzie, mam dzisiaj rentę na stałe. A co do opinii, że nie warto nas wychowywać, posyłać do szkół, itp. - mam nadzieję, że jestem dobrym zaprzeczeniem tych prognoz!:-) I u Was będzie tak samo! Tylko się nie dać!

    OdpowiedzUsuń
  3. Och Aniko droga-mawiam, że nie wykształcenie czyni człowieka mądrym. Bezduszność i ignorancja pseudomedyków napawa mnie obrzydzeniem, a wściekłość wzbiera samoistnie. Tacy ludzie winni rowy kpoać, pracować przy obsłudze bezdusznych maszyn, a nie leczyć ludzi.
    Mam nadzieję i życzę Wam z całego serca "ludzkiej" komisji orzekającej.
    Dla Johnego najwyższe wyrazy szacunku i podziwu, za mądrość, spokój i waleczność. Nie daj się chłopie. Udowodnij tym wszystkim niedowiarkom spod znaku Eskulapa, że Ciebie nic nie złamie, że jezteś ponad te ich żałosne komentarze. Trzymam kciuki za Was kochani.
    P.S. Aniko-jesteś boginią

    OdpowiedzUsuń
  4. Ten tekst powinien na Onecie wisieć i to przynajmniej tam!!!!
    Piszesz tak mądrze i prawdziwie, że człowiek się boi skomentować, żeby głupoty nie strzelić!
    Podziwiam i szanuję!
    Kamil W.

    OdpowiedzUsuń
  5. Brak mi słów, dlatego też udostępniam link do tego posta. Może któryś mądrala przeczyta.......

    OdpowiedzUsuń
  6. Co mogę napisać... Chyba tylko podzielę się naszym "miłym" wspomnieniem komisji. Styczeń 2014 rok,nasza pierwsza komisja. Przyjęła nas pani dr pamiętająca czasy Bieruta... I taki dialog
    dr-Hmmm,ale on nie wygląda na chorego???
    ja-Wiem,ale jest i to ciężko!
    dr-No nie wiem,nie wiem. Takie choroby ludzie wymyślają...
    dr-(podczas badania) Ale ja tu nic nie słyszę?
    ja-No to bardzo dobrze,bo to znaczy,że choroba jeszcze nie zaatakowała płuc.
    dr-HMMMM,no ja nie wiem,a te inhalacje to musicie robić?
    ja-Takie jest zalecenie lekarzy zajmujących się mukowiscydozą!
    dr-Aha
    Dostaliśmy to orzeczenie, na 5 lat...
    Mama Krystiana

    OdpowiedzUsuń
  7. Choruję na inną chorobe,przechodzilam różne komisje, od jednej sie odwolywalam,ale niestety...badanie jest upokarzające,slowa lekarzy również, wola o pomstę...kiedys jeden dr powiedział mi " dopóki jednym palcem może pani wstukac enter jest pani zdolna do pracy". Także życzę powodzenia i ludzkich lekarzy

    OdpowiedzUsuń
  8. a kiedy już wasze dziecko dostanie rentę socjalną bo ma 18 lat i nie zdąży popracować to nie wolno mu pomóc finansowo , każdy grosz który mu dacie zostanie odebrany z renty , a wiadomo taka osoba chora musi mieć dobre jedzenie , leki są drogie , nie mówiąc o wielu podstawowych potrzebach , to jest po prostu skandal jak u nas pomaga się osobom , które potrzebują wiele opieki od państwa bo na szczęście miłość dostają od bliskich

    OdpowiedzUsuń
  9. Dziękuje Ci za ten tekst! Opisałaś to,przez co przechodzą rodzice niepełnosprawnych dzieci,to,przez co ja przeszłam razem z synkiem rok temu. Niedosłuch i inne schorzenia dziecka,nie były tak ważne dla badającej go pani doktor,jak to,czy...mamy ciepła wodę w domu,czy rodzina jest pełna i czy zwierzatko w domu mamy! Orzeczenie syn dostał na 3 lata,więc już się zastanawiam,jaka Nas czeka kolejna komisja...Pozdrawiam serdecznie Ciebie i Twojego syna. Nie dajcie się!

    OdpowiedzUsuń
  10. Nominuję cię do nagrody Liebster Award za dobrze wykonaną pracę na blogu! Serdecznie gratuluję i życzę dobrego roku 2015:)) Zerknij pod poniższy link i odpowiedz na moje pytania w komentarzu pod moim najnowszym wpisem:)) oraz U SIEBIE NA BLOGU:)) Pozdrawiam serdecznie. A link jest tutaj: http://namarginesiezycia.blogspot.com/2015/01/liebster-blog-award.html

    OdpowiedzUsuń
  11. Wiesz to jest niestety tak,.ze u nas żeby uchodzić za osobę niepełnosprawna trzeba nie mieć którejś z kończyn albo być mocno upsledzonym. Wszystkich rodzicow dzieci dotkniętych chorobami lub zaburzeniami, których nie widać gołym okiem traktuje się jak. "pasozyty żerujące na pieniądzach podatników ". Niestety taki.sposób postrzegania dotyczy też orzecznikow.

    OdpowiedzUsuń
  12. Odwołałam się, stanęliśmy na komisji wojewódzkiej. Dostałam wszystko co mogłam dostać, bo pani doktor szczęśliwie znała mukowiscydozę. Od dwóch lat mieszkamy w Niemczech. Nie miałam już siły żebrać na leczenie syna w Polsce. Nigdy już nie wrócimy.

    OdpowiedzUsuń
  13. Polecam nie głowić się takimi problemami tylko brać nogi za pas!
    My uciekliśmy do Austrii i również nie wracamy.

    OdpowiedzUsuń
  14. Bo ładnie ubrany.... mam ochotę zakląć siarczyście. Nie pierwsza to sytuacja z Szanowną Komisją wśród moich znajomych. Jednemu koledze prawdopodobnie noga za rok odrośnie. Inny, żeby dostać przydział na zakup po refundowanej cenie wózek elektryczny musiał zawrzeć pakt ze swoim lekarzem, który wpisał mu niedowład trzech kończyn zamiast dwóch... ech rzygać się chce na to wszystko. Jesteś dzielna i silna, masz wspaniałego syna. Taki jest ten świat. Musisz nadal przepychać się łokciami. Dasz radę! Kto, jeśli nie Ty?

    OdpowiedzUsuń
  15. Jesteś cudowną kobietą- mądrą, dobrą, zdolną i wrażliwą- i do tego niesamowicie piękną- marzy mi się taka żona:) A tak całkiem serio- piszesz tak, ze nie chcę się stąd wychodzić, mimo tematów trudnych i bolesnych....Ogromny szacunek i pełen podziw dla Ciebie, Aniele...P.

    OdpowiedzUsuń
  16. Radość choć przyćmioną wizjami różnymi masz obok siebie. Potrzebne tylko siły - szkoda, że marnowane na walkę z bezdusznością. Tak samo walczy moja mama - co roku z komisją która orzeka niepełnosprawność mojego brata z zespołem Downa. Tak jakby przez rok miałyby mu się geny cudownie "naprawić".
    Kiedy miał 8 miesięcy usłyszała, że ma go zabrać do domu bo nadziei (wada serca) nie ma i lepiej żeby umierał przy bliskich. Piotr ma dzisiaj 16 lat - nie umarł, mama się nie poddała... Tak i TY - pokaż im :) Pozdrawiam cieplutko

    OdpowiedzUsuń
  17. Tacy ludzie jak ta lekarka nie zrozumieją i potrafią tylko zepsuć humor tym, którym mają pomagać. Twój syn powinien dostać co najlepsze, to co dostaje od Ciebie, opiekę, troskę i zrozumienie. Niestety realia dla chorych osób w naszym kraju są conajmniej smutne. My leczyliśmy się w Rabce z moim aniołkiem z muko, warunki PRL-owskie ale choć lekarze z ludzką twarzą i prawdziwym sercem...ściskam ciepło.

    OdpowiedzUsuń
  18. Autentyczna historia wiem,że może nie na miejscu ale pokazuje z jednej strony polską patologię,a z drugiej bezmózgie klony z komisji.Wtedy jeszcze byl pobór, brano do wojska jak leci...Chłopak z porażeniem mózgowym, na wózku kończyny powykrzywiane został wezwany do WKU i stanał na komisji wojskowej.I KOMISYJA sie pyta gdize by pan chciał służyć?
    A on na to majac poczucie humoru odrzekł:
    -ja chce do desantu.
    I uwierzcie mi dali mu B24 odroczenie na dwa lata, ale zaraz jakis przytomny lekarz zaczal ich tam opoierdalac wiec chłopad dostal pełną niezdolnosc do służby...
    Czy ludize od przepisow i w komisach az tak mozgi wylaczaja? naprawde sa takimi debilami w stworze zwanym komisja?

    OdpowiedzUsuń
  19. A będę wredną małpą i powiem tylko tyle, niech ci (celowo z małej litery) co poniektórzy orzecznicy staną kiedyś po drugiej stronie lustra......

    OdpowiedzUsuń
  20. Może i cieżko wygrać jest "walkę" z prawem, ale WY juże jesteście zwycięzcami. Pani syn ma, życie i cudowną,kochająca matkę. życzę dalszych sił -Goga

    OdpowiedzUsuń
  21. Wszystkie mamy ciężko chorych dzieci to superbohaterki. A komisje, ta cała służba zdrowia... Nóz w kieszeni się otwiera, szkoda słów...

    OdpowiedzUsuń
  22. Eh, szkoda gadać. My przeszliśmy 3 komisje i dwa odwołania. Ta ostatnia to dla nas była szokująca komisja. Bo nie dość, że nie było problemu by Mikołaja nie było (akurat był na feriach w innym województwie u dziadków), to jeszcze wszystko dostaliśmy na tak i do 16 roku życia. Zauważyłam, że co powiat to inna komisja i inni ludzie. Na pierwszej komisji to powiedziała, ze nie widać by płuca chorowały, a ja bezczelnie spytałam, czy ma rtg w oczach ;) I jestem bezczelną matką, bo walczę za każdym razem. I pomagam innym walczyć by mieć wymagane pkt. w orzeczeniu. I jestem matką z orzeczoną niepełnosprawnością na stałe z rentą socjalną i wspaniałego synka niepełnosprawnego, chorującego na MUKOWISCYDOZĘ. Anika, bądź pyskata na komisji i odwołuj się. Znasz wszak mój nr telefonu. Trzymajcie się kochani! Myślami jestem przy Was!

    OdpowiedzUsuń
  23. Ja również mam styczność z komisją mało tego na komisji siedziała lekarka która diagnozowała moją córeczkę w szpitalu .... ma inne schorzenie niż pani synek .... bo neuropatię ruchowo czuciową wiedziała o co chodzi więc nawet jej nie badała .... po usłyszeniu diagnozy nogi zrobiły mi się jak z waty .... na co ona skwitowała że spokojnie dziecko mi nie umrze jedynie może zacząć jeździć na wózku, choroba będzie postępować jednaj lekarstwa na tę chorobę nie ma ... nie można dopuścić do zaniku mięśni bo nerwy są już uszkodzone ...brak czucia wieczne bóle zaburzenia równowagi... a kończyny będą ją bolały i tylko przeciwbólowe leki trzeba podawać .... zaznaczam że ma dopiero 4 latka więc całe życie przed nią .... czemu to piszę bo na komisji niestety nie dostałyśmy 8 punktu ... dziecko 4 letnie może samo brać leki przeciwbólowe samo się rehabilitować i samo jeździć na rehabilitację codziennie .... napisałam odwołanie podpierając się paragrafami ale nie uznali poszło to dalej i czekamy na kolejną komisję .... w tym czasie robię kolejne badania ale co z tego gdy to i tak nie pomorze .... i tak jak przedmówcy pytano czy rodzina pełna rodzeństwo czy pracujemy itp ... uważam że dano mi na odczepnego ten zasiłek pielęgnacyjny na 4 lata bym się zamknęła.... będziemy walczyć ... walczmy robimy to nie dla siebie tylko dla naszych dzieci ... życzę Wszystkim wytrwałości nie dajmy się zbywać .... dzieci są najważniejsze! pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
  24. Aż się nóż w kieszeni otwiera czytając Twój tekst.
    Kurcze nam się kończy orzeczenie w lipcu i już zaczynam się bać.

    OdpowiedzUsuń
  25. Znam osobiście dorosłego mukola,któremu lekarz w ZUS powiedział; jest pan naciągaczem.Mukowiscydoza to choroba wieku dziecięcego z tego się WYRASTA!!!No tak..pan coś czytał ale nie doczytał iż dlatego wieku dziecięcego,bo w Polsce mało kto dożywał dorosłości.

    OdpowiedzUsuń
  26. Jesteśmy organizacją na rzecz zmiany wizerunkowej osób z niepełnosprawnością, tekst po prostu realistyczny i tak wygląda świat komisji i orzecznictwa w Polsce. Wśród osób z niepełnosprawnością ruchową jest równie wiele okrutnych paradoksów, bo jeśli chodzi o zdrowie, a raczej jego brak, to nie jest to raczej powód do śmiechu. Znamy przypadki iż osobie bez nogi, lekarz nie wypisywał trwałego orzeczenia gdyż zakładał chyba że może odrosnąć. Współczuje ze względu na traumę syna. Jedno jest pewne wszyscy a zwłaszcza dzieci powinny mieć zapewnione godne, profesjonalne leczenie. Pozdrawiamy

    OdpowiedzUsuń
  27. Wolałabym pisać o innych, przyjemniejszych sprawach- niestety życie nie pozwala...Dziękuję za każdy odzew z Waszej strony kochani! To dla mnie wiele znaczy...Anika

    OdpowiedzUsuń